ELIXIR a la volonté de permettre à ses États membres d'intégrer les données et les services des sciences de la vie et de maximiser l'expertise des chacuns en matière de bioinformatique. À cette fin, une regroupement est fait entre les centres nationaux, les services et les ressources bioinformatiques de base de l'Europe en une seule infrastructure coordonnée et crée une communauté d'informaticiens dans toute l'Europe.
Jusqu'à présent, cela a donné lieu à un environnement puissant soutenant la contribution européenne au développement de normes et d'outils génériques pour la communauté dans le domaine des sciences de la vie : Bioschema, EDMA, FAIR : ensemble de normes et d'outils pour la normalisation des données de phénotypage des plantes, les flux de travail et les conteneurs, etc. Il apporte une voix européenne organisée dans les consortiums internationaux (par exemple, Breeding API, MIAPPE et GA4GH, dans lesquels ELIXIR-FR a été très actif) et une forte contribution au développement d'environnements durables d'analyse de données (BioTools, Galaxy.eu, etc.) et assure le renforcement des capacités et la formation dans toute l'Europe.
ELIXIR soutient les activités de codéveloppement par le biais de projets internes entre ses nœuds. Sur la période 2015-2018, ELIXIR-FR a participé à 19 Implementation Studies (IS), à des échanges de personnel, mais aussi à des hackathons. La dernière a été organisée en France (Paris, novembre 2018) et 150 experts et informaticiens/ingénieurs des nœuds d'ELIXIR mais aussi, et c’était inédit, du secteur privé, ont été accueillis pendant une semaine pour développer ensemble des codes ou "FAIRifier" leurs ressources. L’infrastructure permet aussi à ses membres de participer à des projets européens structurants, tels que le projet H2020 (2019-2023) EUCANcan qui vise à aligner et à interconnecter les infrastructures européennes et canadiennes existantes pour l'analyse et la gestion des données génomiques en oncologie. L'action de coordination et de soutien H2020 GenRes est l'occasion de positionner le rôle d'ELIXIR dans le domaine de la biodiversité. ELIXIR est une véritable opportunité pour l'IFB de s'aligner sur les objectifs du Cloud scientifique ouvert européen (EOSC).
Au cours des cinq dernières années, ELIXIR a soutenu les coordinations avec d'autres ESFRI, en particulier par le biais de ses communautés (par exemple, EMPHASIS et ELIXIR, où le nœud français a été à l'initiative), ce qui a également été utile en interne pour mieux définir les aspects de l'e-infrastructure à mutualiser et les aspects spécifiques. Il a également été utile de s'assurer que les objets clés permettent l'interopérabilité entre les données de phénotypage produites par EMPHASIS et les données de polymorphisme (stockées dans les archives d'ELIXIR à l'EMBL-EBI). Un autre exemple est la communauté de métagénomique marine ELIXIR, qui travaille en étroite collaboration avec l'EMBRC Eric dans plusieurs domaines : promotion de la meilleure stratégie en termes d'e-infrastructure, de plans de gestion des données et d'OTAN et de flux d'analyse en relation avec les projets d'observatoires génomiques. Dans la période à venir, les collaborations avec les autres ESFRI dans le domaine des sciences de la vie seront soutenues par le projet H2020 EOSC-Life, coordonné par ELIXIR Hub. Le nœud français est impliqué dans des activités comme ECRAN, MIRRI, EMBRC et EMPHASIS.
ELIXIR-CONVERGE est un projet financé par la Commission européenne pour aider à normaliser la gestion des données des sciences de la vie à travers l'Europe. Pour atteindre cette standardisation, le projet développera une boîte à outils de gestion des données pour les scientifiques de la vie. La boîte à outils contribuera à garantir davantage de placement dans le domaine public des données de recherche, ce qui permettra aux scientifiques d'accéder à davantage de données. Cela leur permettra de découvrir de nouvelles perspectives sur les défis de la société, tels que la sécurité alimentaire et la santé chez les personnes âgées, et contribuera à stimuler l'innovation dans la biomédecine et la biotechnologie.
La phase opérationnelle initiale d'ELIXIR, soutenue par le projet H2020 ELIXIR-EXCELERATE (2015-19), s'est concentrée sur la coordination et la fourniture de services bio-informatiques à partir des nœuds nationaux. Cela a jeté les bases d'une infrastructure européenne coordonnée pour les sciences de la vie. ELIXIR-CONVERGE s'appuiera sur ces réalisations pour fournir un autre composant essentiel: la fourniture, à travers l'Europe, d'un support local distribué pour la gestion des données. Celui-ci s'appuiera sur une boîte à outils destinée aux chercheurs qui permet la gestion du cycle de vie de leurs données de recherche, conformément aux normes internationales.
ELIXIR-CONVERGE développera les opérations nationales de l'infrastructure de recherche pour conduire à une bonne gestion, reproductibilité et réutilisation des données. Pendant 36 mois et avec des partenaires de nos 23 nœuds, ELIXIR-CONVERGE franchit la prochaine étape pour créer une fédération européenne de données où les opérations nationales interconnectées permettent aux utilisateurs d'extraire des connaissances à partir d'ensembles de données vastes, diversifiés et distribués des sciences de la vie. En connectant les nœuds ELIXIR pour fournir une gestion des données FAIR en tant que service, ELIXIR-CONVERGE renforcera la capacité nationale et créera un modèle pour l'exploitation de nœuds durables dans des infrastructures de recherche distribuées.
Le projet Beyond 1 Million Genomes (B1MG) vise à faciliter le partage des données sur la santé humaine à travers l'Europe. Il soutiendra l' initiative 1 + million de génomes de l'Union européenne (1 + MG) , qui vise à donner accès à au moins un million de génomes séquencés dans l'UE d'ici 2022. Depuis son lancement à l'occasion de la Journée du numérique 2018 , l'initiative est devenue un véritable mécanisme de coopération impliquant les 21 États membres signataires et la Norvège. Ces pays se réunissent régulièrement afin de s'assurer que l'objectif de la déclaration - disposer d'au moins 1 million de génomes séquencés disponibles dans l'UE d'ici 2022 - puisse être atteint.
Le projet B1MG soutiendra cette initiative en créant l'infrastructure, les conseils juridiques et les meilleures pratiques pour permettre cet accès. Il permettra aux scientifiques et aux cliniciens d'étudier les données génotypiques et phénotypiques de plus d'un million de personnes. Ces données seront liées, afin que les données génétiques d'un individu puissent être mises en correspondance avec ses données phénotypiques (comme son poids, son groupe sanguin et ses antécédents médicaux). Mais le projet regardera «au-delà» de l'Initiative 1 + MG et stimulera le développement d'une infrastructure de partage de données qui va au-delà de la durée de vie de 1 + MG, et au-delà d'un million de génomes.
L'objectif global est d'aider à développer des réseaux nationaux de partage de données et de les connecter à un réseau international, où les données restent stockées localement mais sont accessibles dans toute l'Europe. Les scientifiques et les cliniciens peuvent alors accéder aux énormes quantités de données génotypiques et phénotypiques des pays européens partenaires du projet, avec la volonté de: